Ce projet photo veut montrer que les femmes atteintes de la mucoviscidose sont sublimes

Ian Pettigrew est un photographe de mode qui vit dans l’Ontario, aux États-Unis. Alors qu’il travaillait sur un projet nommé Just Breathe («Respire»), réunissant une série de portraits d’adultes atteints de la mucoviscidose, il a eu l’idée de faire prendre à son travail une autre direction.

Il a expliqué à BuzzFeed News s’être rendu compte qu’il y avait un nombre disproportionné de femmes dans son projet.

Il a alors décidé de se focaliser sur des femmes sexy et fortes atteintes de la mucoviscidose, une maladie génétique mortelle entraînant une accumulation de mucus qui endommage les poumons et le système digestif.

Le photographe de 46 ans a appelé son projet Salty Girls: The Women of Cystic Fibrosis («Filles Salées: les femmes qui ont la mucoviscidose») en référence à l’un des symptômes courants de la maladie: une peau extrêmement salée.

Ian Pettigrow, diagnostiqué avec cette maladie à 38 ans, raconte que c’est un grand projet pour lui, qui l’a fait voyager aux quatre coins des États-Unis et du Canada pour photographier ces femmes et sensibiliser à la maladie.

«La plupart des gens ne savent pas grand-chose sur la mucoviscidose, et quand ils en ont effectivement entendu parler, ils pensent souvent que c’est une maladie infantile», raconte-t-il.

Il a photographié 60 femmes, âgées de 20 à 40 ans, en maillot de bain, dans des tenues sexy ou toutes nues. Les modèles étaient «enthousiastes à l’idée qu’un projet se concentre enfin sur elles et leurs problèmes bien particuliers», explique-t-il à BuzzFeed News.

Le projet se concentre surtout sur le fait de se sentir bien dans sa peau; la moitié des femmes photographiées ont eu, ou ont besoin, d’une double transplantation pulmonaire.

«Le fond du projet, c’est surtout le fait d’avoir honte de son corps», a-t-il expliqué au Huffington Post. «Déjà qu’à l’heure du numérique, les femmes qui n’ont pas de cicatrices en bavent, alors imaginez-vous grandir avec d’énormes cicatrices sur le ventre, et des cicatrices causées par une double transplantation pulmonaire,» raconte-t-il. «Voir qu’elles arrivent à rester positives malgré cette terrible maladie force le respect.»

Il ajoute que la série de portraits a eu un impact majeur sur les modèles eux-mêmes.

Il explique qu’après le projet, une des mannequins anonymes a déclaré:

Au fur et à mesure des années, mon corps est devenu pour moi un fardeau, et aujourd’hui, j’ai pris une décision. Je vais apprendre à apprécier, aimer et nourrir mon corps comme il le mérite. Il a peut-être des cicatrices à cause de tous les traumatismes physiques que la mucoviscidose m’a fait endurer, MAIS il n’est pas, et ne sera jamais, la définition de la personne que JE SUIS. Il définit mes expériences et la façon dont elles ont forgé l’image que j’ai de MOI-MÊME et de TOUS CEUX qui doivent se battre.

Ian Pettigrew continue: «Je pense que quand les gens auront vraiment vu ce projet et lu les histoires de ces femmes, leur vision des choses en sera changée.»

Enfin, le photographe dit espérer que son travail sensibilisera à la maladie, aidera les femmes à se sentir belles comme elles sont, et sera une source d’inspiration pour les jeunes femmes atteintes de la mucoviscidose.

«Nous pensons que la sensibilisation à cette maladie permettra une meilleure recherche et un meilleur financement», conclut-il, «et bien sûr, nous l’espérons, un traitement.»

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